侨报记者 李竑:2010年,全美约150万患者接受了临终关怀服务。在这些患者中,38%是癌症病人,其余是心脏病、肺病、肝病和老年失智症患者。其中,欧裔患者占82%,亚裔患者占1.1%,华人患者的比例只有不到0.3%。许多华裔家庭不能接受患者临终关怀服务,主要原因是担心日后被指未尽孝道,因此在家人病危时一定要求医生尽全力抢救。在许多情况下,由于受固有观念的影响,患者家属坚持依靠仪器延长患者的生命,而患者的痛苦时间也同时在延长,事后家属往往会为当时的错误决定落得终身遗憾。改变观念才能减少家人的痛苦!
为生命画上无悔的句号
即便是接受了安宁服务,病人家属的内心还是经常备受煎熬。有位女士的母亲因癌症末期进入安宁疗护系统,可是她心中仍抱有希望,不肯给母亲足量的吗啡止痛,怕会有负面作用,当时她母亲褥疮十分严重,半身瘫痪,癌细胞已蔓延全身。有天晚上母亲忽然大痛不已,女儿还是不愿给母亲用太多吗啡,坚持让救护车再送入医院。在医院病房里,一进房间就能闻到一股死老鼠的恶臭,原来她母亲臀部的褥疮已经肉腐见骨。由于她坚持打营养针救治,不让用全量吗啡,做安宁步骤,医生也无可奈何。
后来,6位医生和这位女儿一起开了一个会诊会议,希望她能放下,让她母亲不再受苦。当她终于点头,愿意只做止痛安宁的措施后,她母亲终于可以安静入睡,不到24小时即安然离开人世,脸色不再挣扎痛苦,走时十分安祥。母亲去世两年过去了,但她却陷入了无尽的悔恨中,无法自拔,她时时自责让母亲多受许多不必要的痛苦。
王莉莉指出,近20年来欧美对疼痛进行了大量硏究,事实上已获得有效控制癌症疼痛的方法,而且纠正了许多非常错误的观念。很多人认为癌症病人需尽量忍耐疼痛,不得已时才用药,否则药物会成瘾,或剂量愈用愈多,这与事实刚好相反。癌症病人愈是忍耐疼痛,等痛到极点时才用药,反而须加重剂量才压得住症状。疼痛的经验使病人产生焦虑,焦虑会降低病人对痛的承受能力,所以药物的使用量会不断升高。现代癌症止痛原则是:“痛前用药”。在病人还没有痛时先用药,使病人消除疼痛的记忆及焦虑,因此药物的剂量不但不增反而减少。
许多人对吗啡也有许多误解,如使用成瘾等。事实上,欧美的许多硏究发现,几乎没有临终病人是因为使用吗啡而造成上瘾的。如果进入了安宁照顾,就有专业人员对病患及家人进行指导,就会免除病患及家人因不了解而承受许多不必要的痛苦。
来自杭州的王群力,2005年举家来到纽约,2008年,在一次体检中发现自己罹患肠癌晚期。王群力的家人面对突如其来的打击,十分悲伤。王群力和病魔进行了三年的抗争。最后当医生断定病情已进入末期时,在家庭医生和王莉莉的协助下,他们接受了安宁照顾。
天性乐观的王群力为了回馈社会,最后决定捐出眼角膜。他常说自己的眼睛最好,可以看到地上的蚂蚁在爬,他要把自己最好的捐出来。
古人云:“天为生命定寿元,人为天命赋意义。”安宁服务给予病人身体、心理和灵性的照顾。纽约华人社区里有这么一群人,他们希望更多的人了解这项服务,让临终的病患如秋叶般静美地走完生命的最后一程,让病患家属不再遗憾,不再伤痛。
安宁服务难过孝顺关
下城医院社区事务及医务关系高级助理副院长黎翠文表示,很多病人愿意接受安宁服务,但家人那里无法通过。黎翠文说:“坦白地讲,有些病是没有办法根治的,我们可以让病人在剩下的时间过得好,没必要那么痛苦地死。但很多时候家人过不了孝顺关和面子关,他们没有想到,因为所谓的孝顺和面子,病人反而要额外承受更多的痛苦。”
“比如‘急救’,临终病人的家属常恳求医生尽量救治病人,当病人呼吸心跳停止时,做一套心肺复苏急救术(CPR)。然而急救只是暂时挽回心跳呼吸,延长数小时,顶多数天的生命,病人病情仍在继续恶化,急救并不能真正挽回他们的生命。在医院,我们常见到病人因为痛苦,会去拔急救时插入气管的管子,所以医护人员就会把病人的双手绑在床沿上,病人插着管子不能言语,全身又动弹不得,只能流泪。有时病人会生气家属及医疗人员让他受如此折磨,而开眼不看人,含恨而终。”
“目前在美国医学伦理上已承认,不为末期病患作急救是符合伦理。但让华人家属接受这个概念很艰难,很多子女认为,如果不用尽所有手段抢救父母,就是不孝。如果该做的都做了,做儿女的就没有遗憾了。”
黎翠文介绍了这么一桩个案:有个90多岁的老先生,有10个子女,除了大儿子,9个都在美国,平时生活起居都由大女儿照料。当老先生到病症末期时,当时在美的8个子女都同意大姐的决定,让老父亲接受安宁服务,但依据中国传统,他们要跟大哥商量。大哥说,等他到美国后做决定。后来大哥来到了美国。但到了后,他反对父亲进入安宁护理,说这样是不孝。
“于是,我们花了整整一个星期的时间,每天跟他分析他父亲的病。我跟他说,现在不要说是你爸爸,如果你是病人,你要做这些治疗吗?这些治疗对你的生命有何帮助?对你身边的所有亲人有何帮助?”黎翠文说,三天后他同意了。
“我常看到,有时家人真的很疲惫了,可就是不敢接受安宁服务,就怕人家说不孝。其实,孝心是平时有时间请父母去喝茶,回家吃个晚饭,多陪陪他们,那才是父母最需要的。”黎翠文表示。
安宁服务难过面子关
更多的病患家属因为过不了面子关,而拒绝安宁服务。
王莉莉说,有一个家庭,有3个儿子,老大老二同意让妈妈安乐走,可老三反对。他说:“如果我们签字,就是放弃妈妈,我们会被亲戚同乡骂的。”
在下城医院,有一位长期洗肾病人何先生,多年来,都是太太推着他到医院接受治疗,最后因感染到了末期住在医院。医院的护士邬海伦在查房时,每次看到他太太都非常疲惫,满脸愁容,一言不发。
邬海伦关切地询问她,第一次她没有反应,第二次又问,并吿诉她安宁照顾是什么。可太太不愿意让丈夫接受安宁照顾,她怕被人说这样做是“谋害亲夫”。后来医院介绍王莉莉跟何太太见面,何太太问了许多问题,而后回家跟子女商量。第二天,何先生的子女对母亲说:“妈妈你不用说话,我们来吿诉医生,是时候了,让爸爸接受安宁照顾。我们来负起这个责任,你不用担心将来如何面对任何亲人,面对任何人。”
何太太非常感谢王莉莉和邬海伦,她说:“我知道这么撑下去,我会比他还早死,自从他住院后,我没有一天好睡,我到了快崩溃的地步。但见了王莉莉后,我的命运在那一刻有了转机。跟她谈了后,回家跟子女说了,第二天就睡到天亮。我整个人放松了,不要担心如何跟子女交代?如何面对丈夫?将来人家怎么看我?我更感谢黎翠文对我说,你要做的事你都做够了,你先生知道,你的子女也知道,你做够了你的本分。”