从外表看,英国5岁女童埃拉·坎贝尔和同龄人没有差别,每天带盒饭上学。实际上,她患有一种罕见疾病,根本无法进食。带饭上学,是因为埃拉希望像普通人一样生活。
勇敢和坚强,让她本月赢得当地“勇敢儿童奖”。
坎贝尔一家住在白金汉郡艾尔斯伯里。她的母亲卡伦·坎贝尔介绍说,埃拉从小就无法进食,甚至不能玩用小麦做成的“培乐多”彩泥。只要吃东西,她就会产生剧烈反应,身体极度疼痛、呕吐和腹泻。
为此,坎贝尔夫妇带着埃拉四处寻医看病,但多家医院均未能确诊。
英国《每日邮报》13日援引卡伦的话报道:“埃拉的情形十分罕见,我们在相当长一段时间得不到诊断结果。那让人心灰意冷,有时我们因为那么多医生都束手无策而感到愤怒。”
“她那么娇弱,经常脱水,那是段让人心惊胆战的日子,”卡伦说,“她很瘦……2岁前,一天要病倒8至10次。”
“有医生推测她患上癌症,有的说她得的是佝偻病,还有人说她长了脑瘤。”
大约3年前,英国大奥蒙德街儿童医院终于确诊,埃拉患上的是嗜酸粒细胞性胃肠炎。这种病患者的上消化道黏膜、肌层及浆膜层广泛存在嗜酸性粒细胞,临床表现为消化不良、腹痛、腹泻、不全性肠梗阻和腹水等,严重时可因缺铁性贫血、低蛋白血症而致全身浮肿。
医学界至今未查明这种病的致病原因,猜测是免疫功能紊乱所致,而X射线检查只能看到广泛炎症。
卡伦说,据她所知,只有大奥蒙德街儿童医院和美国辛辛那提一所医院能治这种病。
依照治疗方案,埃拉不再自主进食,医生为她安装永久胃饲管,向胃部直接输送防敏感配方营养液,以保证身体所需。此外,她还需长期服用免疫抑制剂。
“埃拉对感染非常敏感,我们必须时刻警惕,她需要经常去医院打抗生素,”卡伦说,自去年起,埃拉变得什么也不能吃,那次犯病,她脸色苍白、陷入昏迷。
在学校,埃拉表现得跟同学一样,校服裙子遮住了胃饲管,她唯一的区别就是看上去比较弱,不能像其他孩子一样尖叫着跑来跑去。“第一次用胃饲管进食那次,她72小时后就去了学校的舞厅,”卡伦说。
但对埃拉而言,上学如同打仗,她要时刻与疾病搏斗。午餐时间,埃拉总是感觉压力很大。为了跟同学们一样,她每天带饭去学校,午餐时只吃一点点。但就是这一点进食让她痛苦不已。
“经常是,我去学校接她时,她一钻进车里就瘫倒,因为她在学校用光了所有力气,”卡伦说,“她总是回到家就躺下休息。”
埃拉2岁的弟弟亚当一出生也被确诊患上嗜酸粒细胞性胃肠炎。卡伦说,为照顾孩子,她辞掉了护士工作。不过比起埃拉,亚当的情况略好,他可以吃一点点水果、蔬菜和白水煮肉,现阶段只要严格控制饮食就不发病。
鉴于埃拉面对疾病的勇敢,本月她被授予艾尔斯伯里“勇敢儿童奖”。
卡伦说:“埃拉非常勇敢,我们一家经历了太多。”
(留学 liuxue86.com)