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国际白化病宣传日的由来
2014年10月31日,联合国大会第三委员会第六十九届会议发布A/C.3/69/L.35关于国际白化病宣传日的决议草案,人权理事会第 26/10 号决议建议大会宣布6月13日作为国际白化病宣传日。邀请所有会员国、联合国系统各组织及其他国际组织和区域组织以及包括非政府组织和个人在内的民间社会以适当方式纪念国际白化病宣传日。
欢迎国际社会对白化病患者人权状况的强化关注,鼓励会员国继续努力保护和维护白化病患者的生命权和人身安全权利以及他们不受酷刑和虐待的权利,并且确保白化病患者获得适当的保健服务、就业、教育和司法正义,提高对白化病的宣传和了解,以便在世界各地打击歧视和污蔑白化病患者的行为。
关于白化病的介绍
白化病是皮肤、毛发、眼睛等不形成黑色素的一种异常现象。是一种皮肤及其附属物色素缺乏的遗传病。可分全身性白化病和局部性白化病两种,以前者最为常见。患者皮肤呈白色,毛发银白或淡黄色;虹膜呈淡红色或淡灰色,半透明,瞳孔淡红,视网膜无色素、羞光,眼球震颤,视力下降;病人对阳光很敏感,日晒后,皮肤可增厚并发生鳞状上皮癌。白化病的发病是由于黑色素代谢障碍所致。下常人体内的黑色素由黑色素细胞合成,黑色素细胞内有黑素小体,它含有酪氨酸酶,这种酶能将酪氨酸转变成黑色素。白化病患者体内黑色素细胞数目正常,细胞内也有黑素小体,但由于控制酪氨酸酶的基因发生突变,不能合成酪氨酸酶,于是黑素小体中酪氨酸酶缺乏,不能使酪氨酸转变成黑色素,从而导致皮肤、粘膜、毛发、眼等白化。白化病有多种遗传方式。全身性白化病属常染色体隐性遗传方式。局部白化病为常染色体显性遗传,眼白化病(皮肤、毛发均正常)可为X伴性隐性或常染色体隐性遗传。白化病遍及全世界,总发病率为1/10000~1/20000。对白化病目前尚无有效的治疗方法,因此应以预防为主。禁止近亲结婚是重要的预防措施之一。对此病也可作产前诊断。在妊娠4~5个月时,通过胎儿镜取胎儿一小块皮肤,在电子显微境下检查胎儿是否为白化病,以避免患儿的出生,达到优生的目的。
各国的行动
事实上,为了改善非洲白化病人的境遇,非洲一些国家的有识之士已经开始行动起来。
在肯尼亚海滨城市蒙巴萨有一所白化病儿童学校,那里生活着很多白化病儿童。
“我们是利科力小学的学生,我们想说,大家要保护好我们儿童,我们是社会的未来。我们与其他儿童是一样的。我们理应得到平等的机会,我们是可以的。”
嘉希塔·姆卡妮卡今年上小学六年级,她特别希望小学毕业后能够为自己家庭出一份力。
“我爸爸妈妈要是老了,病了,我就要照顾他们,送他们去医院。我要给他们造一座大房子,给他们做好吃的。其实,我们跟别的孩子没什么不同,我们也念书、也吃饭、也玩耍,也干活,也上厕所。不过,有的时候我们考试就考不过那些普通孩子了。我想对跟我同病相怜的小朋友们说,我们要活出幸福。”
塔玛莎·纳索罗是两个白化病孩子的母亲。她认为,对待白化病孩子,家人的态度应该是“一视同仁”,不能一味地把孩子锁在家里或是学校里,也要给他们机会去接触外界,接触社会。
“咱们不能把白患病孩子隔离起来,孤立起来,要让他们融入别的孩子之中,向他们传授技能。就像别的家长说的那样,我也是这么做的。他们的视力不好,我们得帮助他们告诉他们这么做,那么做。作为父母,我们要看好孩子,他们出去玩儿,玩好了回家,都要多加留意。”
萨米·基昂加是六年级的数学老师。他不仅负责给孩子们教课,还身兼照顾他们饮食起居和身心健康的重任。
“最重要的一点是,要让孩子们知道保护眼睛。我们建议孩子们该怎么做,好让他们知道如何保护好自己。我还想向外界表达,我们不要歧视白化病患儿。我还需要给他们均等的机会,他们都是孩子,如果努力,都能够对社会有所贡献。”
学校的另一位老师简·穆土加说,白化病孩子的教材、教具都是特殊的,她为孩子们感到骄傲。
“有些学习很用功的白化病孩子成绩比那些正常孩子还要好,这会增强他们的自信心,发现原来‘我们并不是不如别人’。当他们走出校园,步入社会,就会认识到,自己是社会中的重要一份子。”
在利科力小学,家人的悉心关爱、老师的精心照顾和耐心教育、同伴之间的相互支持和鼓励,让众多的白化病孩子看到了生活的希望,也吸引了越来越多的白化病孩子慕名而来。大家都期待着,在各方的共同关注和进一步努力下,人们能够正确地认识白化病,平等地善待每一位白化病患者,那一天就是他们真正的节日。