出国留学网专题频道世界血友病日栏目，提供与世界血友病日相关的所有资讯，希望我们所做的能让您感到满意！ 每年的4月17日为世界血友病日。为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克·舒纳波先生（Mr.Frank Schnabel）对于血友病患的贡献，以及唤起大众对于血友病的正确认知，自1989年起，特别选中他的生日4月17日作为世界血友病日。每年到了这天，世界血友病联盟都会举办活动，同时世界各地血友病患者，也共襄盛举。
与会嘉宾为“血友援助之家”揭牌 摄影 李星杰
2016年3月19日下午，我国首个由媒体和公益组织共同发起的血友病援助平台——“血友援助之家”在北京成立并揭牌。活动发起方代表中国科学报社党委书记、医学科学报社社长刘峰松，北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛，中国医学科学院北京协和医院护理专家李魁星，中国医学科学院血液病医院血液内科专家薛峰，上海交通大学医学院附属瑞金医院检验科专家戴菁，上海莱士血液制品股份有限公司副总经理陆晖，泰邦生物集团副总裁陈五营，绿十字(中国)生物制品有限公司质量总监杨雪瑶为“血友援助之家”揭牌并致辞。
刘峰松在致辞中表示，医学科学报社作为权威的医学科学全媒体平台，积极承担社会责任，发挥专家资源优势和媒体优势，与北京血友之家罕见病关爱中心一起，共同为血友病患者搭建公益互助平台，提供科学的治疗信息和指导，帮助血友病患者群体获得有效治疗途经。希望通过“血友援助之家”平台，集聚爱心，为这一群体提供实际的帮助，同时希望包括政府决策层面、医院、药企在内的社会各界对血友病患者群体有更多关注和支持，保障血友病患者群体用药，提高其生存质量。
据关涛介绍，2015年我国大陆地区甲型血友病患病人数约为12000人，与5年前相比，登记患者数增长了70%，患者对治疗药品的需求量越来越大。以12000患者、每人每年预防治疗用药量300瓶计算，我国大陆地区人凝血因子Ⅷ产品的需求量约为360万瓶，而目前的产量仅为80~90万瓶，远不能满足患者人数以及用药需求的增长。
基于上述严峻的现实情况，与会爱心企业纷纷表示，愿意承担企业的社会责任，努力帮助血友病患者群体得到有效治疗。
上海莱士血液制品股份有限公司副总经理陆晖在致辞中表示，要解决血制品行业供不应求的现象，需要社会群众对捐献血浆有更高的认知度，需要一个学习、接纳、呼吁、行动的过程。更需要政府、媒体发挥传播功能，带动各企业、医疗机构、研究机构时刻为政府分忧，为群众解忧。上海莱士将为“血友援助之家”援助一批凝血因子Ⅷ,希望以具体而实际的行动，开启莱士的爱心公益之门，用爱心成就梦想，这也是整个血液制品行业的共同心愿。
泰邦生物集团副总裁陈五营在致辞中表示，公司近年来承担了多项国家“863”和“十二五”重大新药创制项目及省级科研攻关项目。目前生产血液制品多达8个品种，20多个品规，拥有多项国家发明专利。泰邦生物集团极具社会责任感，多年来为防病救灾、扶贫济困累计捐赠药品和资金近千万元。
绿十字(中国)生物制品有限公司质量总监杨雪瑶在致辞中表示，十年前，曾因无法为上门哭求八因子的患者家属提供药品，而无颜以对。现在企业通过开展价拨冷沉淀工作,八因子产量翻了几番，质量也上了几个台阶。绿十字在发展的同时不忘感恩社会，回馈社会，以后将为血友病患者生产、援助更多的药品。
2016世界血友病日主题
世界血友病日主题是：人人享有治疗
2016年是“世界血友病日”设立的第28年，今年世界血友病日的主题是“人人享有治疗”。
血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病，是因人体部分或全部缺乏某种凝血因子导致的出血性疾病。血友病最常见的表现是出血，这会导致患者肌肉和关节疼痛肿胀，肢体活动受限。如果反复出血得不到及时治疗，患者还可能出现关节畸形并导致残疾。而发生在关键部位的出血，如颅内出血、喉部出血、内脏出血等还可能直接危及患者生命。据统计，我国血友病的患病率每10万人口2.73人。
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04-08
2016年4月17日是第28个“世界血友病日”。6日，中国民主建国会北京市委员会、朝阳区政协、中国妇女发展基金会、中国儿童少年基金会、中华少年儿童慈善救助基金会、北京血友之家罕见病关爱中心、FESCO北京外企人力资源服务有限公司、“有爱有未来”外企志愿行动、BTV《生活面对面》、BTV北京京视体育发展有限责任公司、新浪微公益、优酷公益联合发起了“2016年世界血友病日”系列活动。
北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛启动#世界血友病日#公益话题传播
4月6日，在全国血友病协作组及拜耳医药保健有限公司的支持下，“2016年世界血友病日”系列活动发布会暨#世界血友病日#公益话题传播启动仪式在北京成功举办，来自卫计委的领导、全国血友病协作组专家阮长耿教授、赵永强教授、杨仁池教授、李晓静教授以及北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛等众多权威医疗专家出席了活动。
血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病，是因人体部分或全部缺乏某种凝血因子导致的出血性疾病。血友病最常见的表现是出血，如果得不到及时治疗，患者可能出现关节畸形并导致残疾。而发生在关键部位的出血，如颅内出血、喉部出血、内脏出血等还可能直接危及患者生命。
为了让更多血友病患者能够得到及时诊断和治疗，在发布会上，活动主办方宣布全面启动HTC中心公益筛查项目，旨在为疑似新血友病患者提供免费的凝血因子检测服务，确诊是否患有血友病;同时为已确诊的血友病患者提供免费的病毒筛查以及关节检测及评估服务，以便提前采取治疗措施。项目将会覆盖全国共43家血友病诊疗中心，可惠及血友病患者超过6，000人次。
来自卫计委的领导、全国血友病协作组专家阮长耿教授、赵永强教授、杨仁池教授、李晓静教授以及北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛等众多权威医疗专家出席了活动。
为促进血友病医疗水平的发展，发布会现场还举办了专家讲座，众多权威专家进行了面对面交流。苏州大学附属第一医院阮长耿教授在会议中强调：“目前国内血友病患者的诊疗率低、致残率高，主要的原因是对血友病缺乏认识，很多患者错过了早期诊断和治疗的机会;另外，血友病相对少见，很多临床医生对该病缺乏相应的认识，容易造成误诊和漏诊。”中国医学科学院血液学研究所杨仁池教授补充强调：“血友病患者需要跨学科的专业医护队伍提供全面、综合的医疗服务和疾病管理，而很多医院是无法实现的，这也是血友病诊疗困难的主要原因。另外，血友病需要终身治疗，医疗费用高，导致很多患者无法得到充分治疗。”
北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛也是一位血友病患者，长期致力于推动血友病医疗政策的完善和发展。在会议中，关理事长表示：“很多血友病人缺乏专业知识，不知道自己在使用凝血因子的过程中可能感染病毒，或者自己的关节正处于畸形病变的过程之中。如果血友病人能够通过相应的医疗服务提前得知，就能够及时采取措施，避免伤害。我们现在就是要朝着这个方向努力。”
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以下是出国留学网小编为大家精心搜集和整理的世界血友病日来历，希望大家喜欢!
每年的4月17日为"世界血友病日"。 为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克·舒纳波先生(Mr.Frank Schnabel ) 对于血友病患的贡献，以及唤起大众对于血友病的正确认知，自1989年起，特别选中他的生日4月17日作为"世界血友病日"。每年到了这天，世界血友病联盟都会举办活动，同时世界各地血友病患者共度节日。
2005年 接种疫苗----预防甲肝和乙肝
2006年 治疗机会均等
2007年 理疗和锻炼让生活更精彩
2008年 算我一个
2009年 让我们一起关怀
2010年 共同努力实现人人享有治疗
2011年 积极行动，努力实现人人享有治疗
2012年 共同努力，缩小差距
2013年 五十年推进治疗，努力缩小差距
2014年 发出你的声音，疾病因你而改变
2015年相互支撑，共建家园
什么是血友病?
血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病，是因人体部分或全部缺乏某种凝血因子导致的出血性疾病。liuxue86.com血友病主要分为A、B两种类型，前者体内缺乏凝血八因子(FVIII)，后者缺乏的是凝血九因子(FIX)，其中血友病A更为常见。
根据世界卫生组织(WHO)和世界血友病联盟(WHF)1990年联合会议的报告，血友病A的发病率为15~20人/10万人口，欧美各国统计，为5~10人/10万人。我国血友病的患病率为2.73人/10万人口，其中血友病A约占80%，血友病B约占血友病的20%。
血友病的危害有哪些?
血友病最常见的表现就是出血，包括外伤后出血及自发性出血(没有任何外伤的情况下自动发生的出血)。通常，患儿在开始爬行和走路之前很少有出血发生。随着年龄的增长，活动的增加，患者发生出血会越来越常见。出血可以导致肌肉和关节疼痛肿胀，并造成肢体活动受限。如果患者反复关节出血而不能得到及时治疗，可以出现关节畸形并导致残疾。而发生在关键部位的出血，如颅内出血、喉部出血及内脏出血等还可能直接危及生命。因此血友病患者曾经被称为“玻璃人”。
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